Дцп (детский церебральный паралич)

Реабилиационный центр должен научить родителей

— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?

— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.

Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?

Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.

Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.

Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.

О таких детях в Тюмени мы сразу узнаем. Выписав детей группы риска домой, мы определяем им маршрут, эти дети обязательно должны прийти к нам в государственнный реабилитационный центр «Надежда». Более того, любая мама, если она видит, что что-то не так, может обратиться к нам в центр, абсолютно бесплатно, по направлению.

Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.

Бывает, конечно, что мама приходит первый раз, когда ребенку уже год. У ребенка двигательная задержка, а она говорит: «Ну авось само пройдет, да у соседки так же все было, все потом нормально было». Ищет себе оправдания.

— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?

— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения

Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно

Но никакого здравоохранения никогда не хватит, чтобы 365 дней в году поддерживать двигательную активность детей. Родители правильно понимают, что заниматься с ребенком нужно постоянно, но думают, что это должен сделать какой-то инструктор или физиотерапевт. Ищут все новые и новые курсы реабилитации. Государственное здравоохранение может предложить терапию лишь 1-2 раза в год, и родители обращаются ко всем, включая депутатов и фонды: «Нам надо туда курс, сюда курс».

Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.

— Это было изначальной установкой вашего центра «Надежда»?

— Нет. И у нас был период, когда мы посылали детей «лечиться», например, в Израиль. Но мы прекрасно понимали, что денег не хватит, чтобы всех детей куда-то посылать из регионов. Со временем пришли к тому, что создавать надо что-то здесь. Сейчас есть такая тенденция — деньги региона должны оставаться в регионе. Это правильно.

Я работаю в центре «Надежда» (официальное название — ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда». — прим. ред.) с 1992 года, в должности заместителя главного врача с 2001 года. Вся моя научная деятельность была посвящена методикам работы с ДЦП, поэтому здесь мы смогли организовать врачебную отборочную комиссию, когда три раза в неделю мы ведем прием, и дети Тюмени и области приезжают к нам с любыми проблемами – ортопедическими, неврологическими, психопатологией и мы подбираем оптимальный маршрут реабилитации для этого ребенка, учитывая те факторы, о которых мы говорили раньше.

Общая характеристика

Болезнь ДЦП известна людям давно, со времен существования человечества. Однако долгое время недуг никак не назывался. В середине 19-го века он получил свое первое наименование «Болезнь Литтла» благодаря ортопеду и хирургу, практикующему в Британии. Врач составил описание болезни, выявив среди ее причин тяжелые роды, асфиксию, преждевременное появление ребенка на свет. Следующее название было дано Уильямом Ослером — «церебральные параличи»

Врач также уделил особое внимание неправильному процессу рождения, считая его первопричиной развития болезни

Как отдельный термин ДЦП появился благодаря невропатологу, психиатру З. Фрейду. Он ввел много новых терминов для удобства описания заболевания. Последняя трактовка и классификация параличей была более точной. Фрейд утверждал, что ДЦП развивается в период перинатального развития плода, когда формируется мозг. Однако исследования следующих лет выявили, что осложненные роды — более вероятная причина появления ДЦП.

Сегодня ученые утверждают, что болезнь возникает сразу после рождения (в первые часы или в грудничковом периоде) или во время беременности. Причин у нее может быть множество. Но главным образом термин ДЦП означает поражение ЦНС (центральной нервной системы) и связанные с этим неврологические проблемы. Это предпосылка всех видимых симптомов у больного человека.

Повышенный или, наоборот, ослабленный тонус мышц, отставание в развитии, выраженные проблемы с моторикой: все это отличает детей с болезнью ДЦП. Проблемы выражаются также в сложностях овладения языком, письмом, трудностях общения.

Церебральный паралич затрагивает большие полушария. Поврежденных клеток мозга не становится больше со временем взросления больного. Они ограничены определенной областью с момента появления заболевания. Так, новые структуры мозга с возрастом не захватываются, а болезнь не прогрессирует.

В современном мире ДЦП причисляют к распространенным детским заболеваниям. По статистике на 1000 малышей рождается около 6 детей с этим диагнозом. Зафиксирована более высокая частота нарушения среди мальчиков.

ДЦП, лечится или нет? — вопрос, который волнует родителей больного ребенка в первую очередь. Для многих из них аббревиатура ДЦП звучит как приговор. Но опускать руки нельзя, ведь ребенку с таким заболеванием, как никому другому необходима любовь и поддержка родителей.

1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска

Откроем Федеральные клинические рекомендации по ДЦП. Там написано:

«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:

– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);

– патологию течения беременности;

– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;

– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;

– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;

– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;

– неонатальные судороги;

– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);

– сепсис;

– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;

– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;

– малый прирост размеров головы или его отсутствие;

– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».

То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.

Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные

Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга

“Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.

Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».

Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.

Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.

Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.

В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

Врачи: хорошие или плохие?

— Почему у нас в России есть «хорошие» и «плохие» врачи? Потому что нет стандартов. Например, приходит мама ребенка с ДЦП к врачу на прием, и он говорит, глядя на снимок тазобедренного сустава: «Ну у вас тут все неплохо, оперировать не надо». Приходит к другому врачу, и тот говорит: «Обязательно надо оперировать!»

Естественно, что маме ближе, чего она больше хочет, то она и выберет. Но это неправильно! Существует определенный стандартный доказательный критерий, который четко говорит, когда нужно оперативное лечение. Но у нас в России такие критерии не используются. У нас навскидку, потому что врач «так думает», а когда мама идет проверять у другого врача, он скажет, что «думает вот так». Но не может быть вот этого «я думаю». Должно быть четко стандартизированное системное наблюдение.

Если индекс миграции головки бедра из вертлужной впадины более 40%, то это стопроцентные показания для оперативного лечения. Это везде в мире отработано. Если мы видим, что вот уже 40% миграции, мы маме честно говорим, что после 40 % никакого самовыздоровления быть не может, весь мир это доказал. И когда это не «мое мнение», когда это мнение давно доказано медицинским сообществом, у матери возникает гораздо больше доверия.

У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.

Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.

Я даю маме указания, упражнения. Мама приходит через полгода, показывает новый снимок и там индекс миграции уже 40%, я говорю: «У вас же было 35, а сегодня уже 40, делали вы то, что я говорила?» И мама отвечает — нет, ребенок плакал, не давался. Я честно скажу такой маме, что это слабость, ее жалость навредила ребенку.

Поэтому мама в следующий раз, получив рекомендации, сделает все — распишет себе план дня и будет этим заниматься, четко следуя инструкциям врача. Но все это будет работать, когда есть доказательства, четко подкрепленное цифрами!

А когда это всего лишь «я думаю», никого это никогда не убедит. Вам нравится один цвет, мне нравится другой. «Я поеду в Китай, потому что там лучше лечат». Там не лучше лечат, там делают то же самое, только интенсивно, то, что мама в принципе должна делать дома сама, то есть, гимнастику 4-6 часов, растяжки. Это должно быть прописано каждый день, это — великий труд мамы, а там инструктор за деньги это делает. Легче же поехать и за деньги это сделать, чем дома этим заниматься. Вот проблема-то в чем.

Зарядка для детей, больных детским церебральным параличом

Во время реабилитации детского церебрального паралича главными целями ЛФК являются:

нормализация мышечного тонуса, чтобы ребенок мог совершать произвольные движения;
обучение двигательным навыкам в соответствии с возрастом; закрепление чувства позы, тренировка вестибулярного аппарата

При этом следует помнить, что любое интенсивное (неосторожное) воздействие может привести к повышению мышечного тонуса (боль повышает тонус мышц). Начинать ЛФК следует сразу, как только стихнут симптомы повышенного внутричерепного давления и прекратятся судороги.

Занятия с детьми с ДЦП для нормализации повышенного мышечного тонуса.

Упражнение 1. Предназначено для выявления и устранения асимметрии туловища, повышенного тонуса мышц спины, затылка (формирует шейный изгиб и выявляет нарушения в тазобедренных суставах).

Такая зарядка для детей с ДЦП выполняется не ранее 2-месячного возраста (во время формирования шейного лордоза). Если есть указания на травму в шейном отделе позвоночника, то упражнение выполняется только после процедуры лечебного массажа.

Исходное положение — лежа на спине. Инструктор приводит ребенка в сгибательное положение («поза эмбриона»): руки скрещивают на груди, согнутые в коленях ножки приводят к животу и сгибают голову к груди. Колени малыша должны быть согнуты и максимально приближены к голове по срединной линии тела (при дисплазии тазобедренных суставов и симптоме «короткой шеи» это сделать не удается, и ребенок выполняет легкий вариант упражнения). Несколько секунд удерживают малыша в этом положении, производя покачивающие движения.

Поза в положении сгибания является естественной для здорового ребенка и не вызывает трудностей при ее выполнении. Если у ребенка имеется повышенный тонус (ригидность) мышц спины и затылка, то он будет плакать. Ни в коем случае не следует сгибать ребенка с применением большой силы!

При дисплазии тазобедренного сустава малыш «выскользнет» из рук инструктора, стараясь освободиться и сделать наклон в другом направлении.

Это упражнение для детей с ДЦП помогает уже через 14 дней 5-8-месячным детям с повышенным тонусом мышц шеи и спины, не умеющим держать голову, переворачиваться и садиться.

Упражнение 2. Предназначено для определения и устранения повышенного тонуса мышц бедер, формирования поясничного изгиба позвоночника. Оно показано детям, которые при выполнении автоматической походки опираются не на всю ступню, а на пальчики. Выполняется не ранее, чем в 6-месячном возрасте (в начале формирования поясничного лордоза), после консультации врача-ортопеда. Упражнение способствует внутреннему вращению бедра, а потому, прежде чем его выполнять, нужно убедиться, что у ребенка нет (если есть — устранить) дисплазии или подвывиха тазобедренного сустава.

Исходное положение для этого упражнения из комплекса ЛФК для детей с ДЦП — ребенок сидит между пяток на согнутых в коленях ногах, ступни находятся на ширине плеч, развернуты вверх. Инструктор наклоняет малыша назад так, чтобы голова, плечи, спина касались поверхности стола. Правая рука инструктора тянет вниз голову и плечи, а левая — фиксирует колени. Ребенок с нормальным мышечным тонусом легко и с удовольствием остается в этой позе.

При напряженных мышцах бедер ребенок постарается освободиться из положения, причиняющего неприятные ощущения, как можно скорее, и резко выпрямит ноги. В таком случае следует сделать разогревающий массаж нижних конечностей и повторить упражнение, стараясь преодолевать сопротивление мышц. Как только малыш без сопротивления начнет выполнять это упражнения ЛФК для детей с ДЦП, он сможет вставать на всю ступню (нормализуется тонус мышц бедер), а потом и садиться самостоятельно (упражнение формирует поясничный лордоз).

Диагностика

Болезнь ДЦП диагностируется на основании выявления характерных для нее признаков. В дополнении к проверке условных рефлексов и тонуса мышц для определения тяжести болезни, используется практика МРТ мозга. Расшифровка результатов способна выявить кисты, опухоли, очаги кровоизлияния. Также, если есть подозрение на поражение мозга, используются УЗИ и ЭЭГ.

Значение своевременно поставленного диагноза сложно переоценить

Для этого важно распознать расстройство как можно раньше

Осматривать детей необходимо еще в роддоме и уделять особенное внимание малышам:

• с малым весом;
• родившимся раньше положенного срока;
• имеющим пороки развития;
• с диагнозом — желтуха новорожденных;
• родившимся с оценкой Апгар до 5 баллов;
• появившимся на свет в результате осложненных родов;
• с инфекционными заболеваниями.

Диагностирует ДЦП невролог. Дополнительно могут быть назначены другие обследования для уточнения диагноза.

Основные акценты в реабилитации

• Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
• Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
• Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
• Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Особенности детей с ДЦП

Родителям бывает трудно принять диагноз, который поставлен их ребенку, однако здесь важно не опускать руки и направить все силы на реабилитацию и адаптацию малыша. При получении должного ухода и лечения люди с ДЦП чувствуют себя полноценными членами общества

Но важно понимать, что у каждого патология проявляется в индивидуальном порядке, это и определяет характер терапии, ее длительность и прогноз (положительный или не очень). Особенности развития детей с параличом обусловлены возникающими при координировании движений трудностями. Это проявляется в следующем:

1. Замедленность движений, которая формирует дисбаланс развития мышления. Возникают проблемы с освоением математики, так как деткам трудно считать.
2. Эмоциональные нарушения – повышенная ранимость, впечатлительность, привязанность к родителям.
3. Измененная работоспособность ума. Даже в случаях, когда интеллект развивается нормально и страдают только мышцы, ребенок не может переварить всю поступающую информацию так же быстро, как сверстники.

Уход за ребенком с ДЦП

Что важно учитывать и как ухаживать за ребенком с ДЦП в психическом и физическом плане? Последнее подразумевает соблюдение всех рекомендаций врача, занятие физкультурой, обеспечение полноценного сна, регулярные прогулки, игры, купания, занятия. Важно, чтобы ежедневные рутинные действия ребенок воспринимал, как дополнительное упражнение для закрепления образцов движений

В эмоциональном плане от родителей зависит будущее ребенка. Если проявлять жалость и чрезмерную опеку, малыш может замкнуться в себе, стремясь к развитию.

Правила такие:

1. Не делать акцентов на особенностях поведения, которые вызваны болезнью.
2. Проявления активности, напротив, поощрять.
3. Формировать правильную самооценку.
4. Побуждать к новым шагам к развитию.

Приспособления для детей с ДЦП

Если ДЦП у новорожденных может никак не проявлять себя, то в более позднем возрасте различия заметны. Малышу трудно сохранять устойчивую позу лежа, сидя, координация движений нарушена. Опору подвижную и нет он может получить с помощью специального приспособления. Реабилитация детей с ДЦП (в т. ч. младенцев) подразумевает использование таких устройств:

1. Клин – треугольник из плотного материала, который располагают под грудью малыша для удобства лежания. Верхняя часть туловища приподнимается, ребенку проще контролировать положение головы, двигать руками и ногами.
2. Угловая доска подразумевает фиксирование положения тела на боку. Предназначена для детей с тяжелыми нарушениями.
3. Стендер наклонный необходим для освоения позы стоя. Ребенок находится под определенным углом наклона (он регулируется).
4. Стояк – похож на стендер, но предназначен для детей, которые умеют удерживать положение туловища, но не способны стоять без поддержки.
5. Подвесные гамаки, с помощью которых младенец способен удерживать таз и плечи на одном уровне, голову на средней линии. Пресекает попытки выгибания спинки.
6. Приспособления для игры – мягкие валики, мячи надувные.

Развитие детей с ДЦП

Чтобы улучшить прогноз, необходимо помимо прохождения терапии практиковать развивающие занятия с детьми, ДЦП требует ежедневных упражнений: логопедических, подвижных, водных и т.д. С малышами полезно играть в игры, совершенствуя тактильные, слуховые, зрительные ощущения, развивая концентрацию. Фигурки животных и мячи – самые доступные и полезные игрушки. Но не меньше покупных изделий ребенка привлекают простые предметы:

• пуговицы;
• обрезки ткани;
• бумага;
• посуда;
• песок;
• вода и т.д.

Диагностика во время беременности

Наиболее важными критериями своевременной диагностики ДЦП во внутриутробном периоде является отсутствие аномалий структур головного мозга плода и полное исключение воздействия угрожающих факторов (в период беременности, в родах и после родов).

• женщины с патологией эндокринной системы (сахарный диабет, заболевания щитовидной железы, надпочечников);
• пациентки с болезнями сердца (гипертоническая болезнь, пороки сердца, аритмии), заболевания почек и мочевыводящих путей (нефропатия, пиелонефрит, хронический цистит), хроническим гепатитом, психическими расстройствами, судорожным синдромом, заболевания с необходимостью постоянного приема лекарственных средств;
• женщины с воспалительными заболеваниями репродуктивной системы, вызванные специфической и неспецифической микрофлорой, кандидозами;
• пациентки, перенесшие вирусные инфекции (грипп, краснуху, паротит, энтеровирусные инфекции), страдающие генитальным герпесом, носители хламидиоза, токсоплазмоза, цитомегаловирусной инфекции с высоким риском реализации внутриутробной инфекции у плода;
• женщины, злоупотребляющие крепкими спиртными напитками, никотином, употребляющие наркотические препараты;
• пациентки с высокой вероятностью развития иммунологической несовместимости (резус-конфликт, несовместимость по группе крови);
• беременность, протекающая с выраженной фетоплацентарной недостаточностью и хронической внутриутробной гипоксией плода;
• пациентки, перенесшие травмы живота с риском ушиба, сотрясения или повреждения головы плода;
• преждевременные роды с высокой степенью незрелости органов и систем новорожденного;
• многоплодная или переношенная беременность.

Скрининговые методы исследования проводятся в виде:

• УЗИ органов и систем плода всем беременным в определенные периоды внутриутробного развития: 10-14, 20-24 и 30-34 недели беременности;
• двухэтапное обнаружение специфических биохимических маркеров в сыворотке крови беременной: 1 этап (определение ПАПП-А, ХГЧ), 2 этап (ХГЧ, АФП, эстриол) – отклонение от их нормальных показателей с высокой вероятностью указывает на аномалии развития определенных органов и систем плода.

Диагностическое значение УЗИ для уточнения возникновения ДЦП у плода – это определение возможных структурных аномалий головного мозга плода, способствующих формированию специфических нарушений и изменению упорядоченного взаимодействия определенных структур ЦНС. Но однозначного ответа: можно ли определить формирование ДЦП у плода на УЗИ, не сможет дать ни один диагност.

При значительных изменениях показателей биохимических маркеров в сочетании с возможным наличием нарушения структур головного мозга плода принимается решение о  применении внутриматочных диагностических методов:

• плацентоцентеза;
• биопсии хориона;
• кордоцентеза;
• амниоцентеза.