«люди боятся даже лайкнуть мое фото». как жить с вич
Содержание:
- «Я понял, что умираю»
- Как много пациентов в Беларуси получают терапию?
- Как изменяется жизнь и поведение
- «Натуралам» СПИД не страшен?
- Предательство партнёра
- История вторая
- Сложности жизни с ВИЧ и дети
- Как это работает?
- Продолжительность жизни в зависимости от стадии
- Как жить с ВИЧ диагнозом и общаться с другими людьми?
«Я понял, что умираю»
Дмитрию 30 лет, он работает консультантом в новосибирском
наркологическом диспансере и общественной организации «Гуманитарный проект». И
там, и там каждый день встречает тех, кому поставили диагноз ВИЧ, кто находится в
полной растерянности и не понимает, как начать жить с новым статусом. Но путь к этому был сложный и тернистый. Дело в том, что у Дмитрия
тоже ВИЧ, и узнал он об этом в 18 лет, когда плотно сидел на наркотиках.
«Новость стала для меня шоком, потому что на тот момент я
мало владел информацией о заболевании. Подумал, что на мне уже можно ставить
крест. Я рассказал об этом своим «соупотребушникам», так на слэнге называют
тех, кто вместе принимают наркотики. Они убеждали меня, что ВИЧ не существует,
не нужно бояться, и я стал придавать меньше значения диагнозу», — рассказывает Дмитрий.Донор — не бочка: как работает центр крови
Скорее всего, вирус попал в организм через шприц, тем не
менее, с наркотиков он слез не сразу. Периоды завязки благодаря лечению в
реабилитационных центрах и срывы чередовались на протяжении нескольких лет. На
24-м году жизни Дмитрий перешёл на синтетические наркотики и окончательно потерял
себя.
«Сильно похудел, мешки под глазами, жёлто-синий цвет кожи,
непонятные ощущения в теле. Тяжёлые отходняки. Сходил с ума. У меня были мания
преследования, паранойя, навязчивые идеи, сбивчивая речь. Я понял, что
деградирую и умираю, и мне нужна помощь», — вспоминает собеседник.
Очередной реабилитационный центр располагался в лесной
глуши в Томской области. Там Дмитрий был полностью изолирован от общества и прежней жизни, поэтому наконец-то пошёл на поправку
— набрал вес, улучшилось самочувствие, а кроме этого появилась тяга к
саморазвитию — начал читать книги по психологии.
«В 2015 году познакомился с психологом из СПИД-центра, и мне
стало понятно: прежде чем помогать другим, нужно помочь себе, только так я
смогу стать примером. Пересдал анализ и начал терапию. Я прошёл тренинг для
равных консультантов — то есть люди с ВИЧ консультируют тех, кто только
столкнулся с этим. К этому времени некоторые мои бывшие друзья начали умирать,
кто-то оказался тюрьме», — добавляет Дмитрий.
Вот уже три года он живёт полноценной жизнью —
работает, планирует свадьбу с любимой. Особенность лишь в том, что ему нужно
каждый день в определённое время принимать препараты в рамках антиретровирусной
терапии. Сбиваться с графика нельзя — концентрация действующего вещества
в организме будет снижаться, что приведёт к размножению вируса. Кроме этого, у ВИЧ
может появиться устойчивость к лекарствам.
Жить в таком режиме, по словам Дмитрия, вполне возможно. Перебоев с медикаментами нет, каждые три месяца он получает набор нужных таблеток в СПИД-центре.
Как много пациентов в Беларуси получают терапию?
По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья, в Беларуси живет 21 566 людей с ВИЧ-положительным статусом. Все из них могут получить терапию за счет государственного бюджета.
— Если человеку поставлен диагноз, ему сообщит эпидемиолог того санитарного учреждения, в котором это было установлено. Затем данные попадают в местный центр гигиены и эпидемиологии, который приглашает человека к себе. На встрече консультируют и объясняют все о болезни, — перечисляет врач. — В соответствии с законодательством с человека также возьмут расписку, что он предупрежден об ответственности за заражение других людей. Так пациент появляется в регистре.
После этого он приходит к инфекционисту по месту жительства с направлением, сдает анализы для определения состояния и получает препараты для терапии (или отправляется на госпитализацию, если ситуация уже запущенная).
Олег Скрипко отмечает, что невыявленных случаев ВИЧ-инфекции в стране относительно немного. Для оценки их количества существует специальная программа Spectrum — с ней работают эпидемиологи:
— Раз в два года проходит дозорно-эпидемиологический надзор — это серьезное мероприятие. Специалисты опрашивают и тестируют потенциально уязвимые группы населения. Данные заносятся в программу — и на их основании делаются выводы о популяции ВИЧ-инфицированных.
Изображение: uıɐɾ ʞ ʇɐɯɐs / flickr.com
Информация также отправляется в ЮНЭЙДС — там данные тоже пересматривают и вместе с эпидемиологами приходят к консенсусу:
Как изменяется жизнь и поведение
Жизнь с ВИЧ не менее продолжительна и полна впечатлений, но все же отличается от жизни здорового человека. Медицинское сопровождение больного играет существенную роль в борьбе с болезнью. Но антиретровирусная терапия не достигнет успеха без стремления больного к исцелению.
Жить долго и ярко позволяет только приверженность лечению. Она предполагает выполнение мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья:
- Строгое соблюдение рекомендаций врача по приему лекарственных препаратов.
Отказ от алкоголя, наркотиков и прочих привычек, разрушающих иммунную систему. При обнаружении ВИЧ-инфекции часто возникает желание уйти от реальности, забыться. Подобное поведение – путь ведущий к скорому концу.
Чтобы жить долго, нужно бережно относиться к своему здоровью. Не надо впадать в панику, следует лишь придерживаться общих для всех правил поведения. Не посещать общественные места в период эпидемий, одеваться по погоде, соблюдать режим сна и бодрствования
Обращать внимание на все сигналы организма и сразу сообщать лечащему врачу о недомогании
Умеренные физические нагрузки. ВИЧ и спорт вполне совместимы. Рекомендуется избегать травмоопасных видов спорта, где возможен контакт крови больного и здорового человека (бокс). Регулярные пробежки, посещение бассейна, занятия йогой пойдут на пользу. Двигательная активность помогает укрепить организм, избавляет от стресса. Заниматься спортом полезно для сохранения позитивного настроя. При физических нагрузках происходит выброс гормонов радости – эндорфинов.
Правильное питание. Фаст-фуд и избыток сахара оказывают разрушающее действие на здоровье. Вместо борьбы с инфекциями организм вынужден тратить силы на нейтрализацию токсинов, которые содержатся в снеках и сладостях. С помощью здоровой пищи можно благотворно влиять на иммунную систему
Полноценно питаться так же важно, как принимать лекарства. Каждый день нужно съедать 400 г фруктов, свежие овощи – неограниченно
Рекомендуется включить в рацион рыбу, семечки, орехи, растительные масла, крупы и бобовые. Следует пить 1,5 – 2 литра чистой воды в день.
Новость о болезни – не повод опустить руки и ждать смерти. Больному следует пересмотреть привычки, научиться ценить время и жить, наслаждаясь каждым днем. Носитель ВИЧ не должен лишать себя возможности прожить долгую, насыщенную красками жизнь. Необходимо принимать лекарственные препараты, вести здоровый образ жизни и сохранять веру в успех.
У меня ВИЧ! Какой будет моя жизнь с ВИЧ? Этим вопросом сразу озадачивается человек, узнавший о своем диагнозе. Больной не представляет себе, как будет жить дальше. Однако болеть – это не стыдно! Быть в числе инфицированных, значит – быть осторожным. Жизнь с вирусом станет другой, но не гарантированно худшей. Многое зависит от самого пациента, только он в состоянии действительно помочь себе в непростой жизненной ситуации. И все же, как жить, если у тебя ВИЧ?
«Натуралам» СПИД не страшен?
Это глупое и опасное заблуждение, навязанное глубоко патриархальным и агрессивно-гомофобным обществом, будто ВИЧ и СПИД – это проклятие геев и проституток, а обычного человека, который придерживается «традиционных ценностей», ВИЧ не коснется. Из-за этого многие «натуралы» просто не идут тестироваться.
На самом деле, по данным федерального СПИД-центра, почти 49% новых заражений в России приходится на гетеросексуальные отношения, тогда как на однополые – всего 1,5%. При этом ВИЧ чаще передается от мужчины к женщине, чем наоборот.
Глава центра, академик РАН Вадим Покровский связывает это с «серийной моногамией»: «Люди не живут долго с одним человеком, а постоянно меняют партнеров. Если в эту цепочку попал хотя бы один ВИЧ-инфицированный, то заражаются все».
Предательство партнёра
Мария заразилась вирусом в 17 лет от молодого человека. Он о
своём заболевании знал, но предпочёл не ставить девушку в известность, а когда
пара распалась, напоследок сказал: «Проверься на гепатит». Тогда Мария не
придала значения этим словам, а через два года у неё обнаружили ВИЧ. Узнала об
этом после сдачи крови на донорство. К ней домой пришла участковая медсестра с направлением
в СПИД-центр.
«Она мне сунула эту повестку и убежала. Было видно, что она
меня боится. Я увидела штамп, и первой реакцией были паника и страх, было
страшно увидеть слово СПИД. Я была уверена, что умру через пять лет,
обдумывала, как проживу эти годы», — вспоминает собеседница.
Это было в начале 2000-х, тогда на учёте в новосибирском СПИД-центре
стояли около тысячи человек. О лечении на тот момент мало что было известно, врач
назначил девушке терапию только через девять лет. В 2010-м Мария начала
принимать специальные препараты, а также вступила в группу поддержки для людей
с ВИЧ. Сначала помощь была нужна ей самой, и в первую очередь — психологическая.
Через некоторое время смирилась, появились силы поддерживать
не только себя, но и других, так девушка стала активисткой в сообществе ВИЧ-инфицированных
и возглавила группы взаимопомощи среди пациентов. Сейчас 33-летняя Мария работает
в сфере продаж, замужем, у неё сын. Муж и ребёнок здоровы.
Интимная жизнь пары, в которых один из партнёров с ВИЧ,
проходит как у всех. «Если принимать лекарства, то концентрация вируса в организме
минимальна, и риск заразить партнёра равен нулю, а шанс родить здорового ребёнка более 90%. Если партнёр не лечится от ВИЧ, то нужно обязательно
предохраняться презервативом», — поясняет Мария.
Бывает, что женщины узнают о своем заболевании во время беременности.
В этом случае срочно нужно начинать пить лекарства, чтобы не рисковать
здоровьем ребёнка. После родов малышу выписывают профилактические препараты, а
вот кормить ребёнка грудью ВИЧ-маме нельзя.
История вторая
Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.
– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: «Что это?» И повторяла: «Мне нельзя болеть, у меня ребенок»… Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.
Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.
В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу
От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.
Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила
Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом «ВИЧ» ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.
Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.
Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.
Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.
Сложности жизни с ВИЧ и дети
Я стараюсь не говорить о своём статусе. Близкие всё знают, но могут быть проблемы с работой. Выбираю такие места, где не требуется медкнижка, где задают минимум вопросов. Я могла бы получать больше за свой труд, без положительного статуса было бы проще в этом плане. Работаю в основном на складах, на вахтах. Мне, на самом деле, нравится так работать, у меня большая география дружбы, живём большой компанией в общежитии. Был такой случай, что коллега узнала, что у неё ВИЧ, она это тяжело переживала, больно смотреть было. Но я старалась поддержать её, сказала что у меня такая же болезнь, что я живу и умирать не собираюсь.
У меня трое замечательных детей. О том, что у меня ВИЧ, я обязательно им скажу, но пока не пришло время. Когда они спрашивают о моём здоровье, объясняю, что в молодости я занималась плохими делами и теперь мне приходится всю жизнь лечиться. Скрывать от них ничего не буду. Я знаю, что всё равно они будут меня любить. Мама есть мама.
Старшему 14, он очень спокойный, невероятной доброты человек, даже немного страшно за него. Увлекается авиаконструированием. Он сейчас живёт у моей мамы. Среднему сыну десять лет, хулиган и бунтарь. 31 августа покрасил себе волосы в розовый цвет, представляете? Живёт он у отца, с которым мы тоже очень близки, лучшие друзья. Младшему два с половиной года. Он ангел, но в то же время своенравный товарищ. Сейчас он находится в монастыре при матушке. Она сказала мне, чтобы я не переживала, а работала, решала вопрос с ремонтом квартиры, а за ребёнком присмотрят.
В День матери я узнала, что беременна в четвёртый раз. Мне все говорят, что я сошла с ума, что рожать ребенка без отца в моем положении не нужно. Но, видимо, общение с людьми из монастыря поменяло моё мировоззрение. Я не могу пойти и сделать аборт. У меня есть руки и ноги, место, где жить, и я не собираюсь ложиться и умирать. Я со всем справлюсь. Безусловно, я чувствую ответственность за здоровье ребёнка, поэтому приступаю к активной терапии. Если с самого начала беременности проходить терапию, то на 99% со здоровьем малыша всё будет хорошо. Беременность и ВИЧ — совместимые вещи, просто нужно относиться к здоровью с большей ответственностью.
Как это работает?
На сайте ВИЧ плюс знакомства мы предоставляем ВИЧ-инфицированным возможность создать среду, позволяющую представить себя. Вы можете указать , что вы ищете и описать свою личность в свободном текстовом поле. Ваша страница профиля позволяет вам добавить столько фотографий, сколько вы пожелаете, видимых для других пользователей. Благодаря удобным поисковым фильтрам, вы можете искать совпадения по полу, возрасту, стране проживания, что делает процесс поиска друга очень легким.
Мы очень ценим конфиденциальность и неприкосновенность, поэтому незарегистрированные пользователи не смогут просматривать личные страницы участников. Вы сможете просматривать другие страницы в качестве пользователя только тогда, когда полностью заполните информацию на вашей собственной странице. Мы также выбрали в настройках не показывать вашу личную страницу в Google и других поисковых системах. Используя данный сайт, вы будете абсолютно анонимны, и только другие ВИЧ-одиночки смогут увидеть вашу информацию. Убедительно, не так ли?
Продолжительность жизни в зависимости от стадии
При попадании в человеческий организм вирус иммунодефицита проходит несколько стадий. Инфицированный человек, узнав о диагнозе, всегда хочет знать наверняка, сколько живет ВИЧ-положительный с такой же стадией недуга, как у него. Некоторые живут с ВИЧ 30 лет с момента обнаружения патогена в организме. Но это не повод считать, что можно расслабиться и не лечиться. Медикаменты принимать надо, тем более, что с возрастом появляются хронические недуги, с которыми непросто справиться.
Можно ли умереть от ВИЧ-инфекции в 70-80 лет, зависит от лечения, сопутствующих инфекций, общего состояния организма. Для установления динамики болезни используют определение уровня Т-лимфоцитов в крови. Воздействие вируса направлено против этого элемента иммунной системы. При снижении содержания его в крови усиливается действие вредоносного микроорганизма по отношению к защитной системе.
Чем больше клеток в организме, то есть Т-лимфоцитов, по отношению к тому, сколько у человека, больного ВИЧ, считается относительной нормой, тем сильнее иммунная система. А вот если содержание копий вируса более 200 в кубическом миллиметре крови, значит, надо менять терапию.
Инкубационный период и острая стадия
У развития вируса выделяют пять стадий. На начальной стадии вредоносный микроорганизм только попал в организм, этот этап длится до трех месяцев. Анализы не покажут присутствие антител, поэтому при подозрениях рано бежать в больницу. Нередко, если был случайный незащищенный контакт, почувствовавший неладное партнер сразу хочет узнать, не попал ли к нему вирус, и сколько может прожить человек с ВИЧ-инфекцией.
Существует несколько факторов, влияющих на возможность заражения:
- модификация вируса – есть более агрессивные и менее;
- наличие ЗППП;
- состояние иммунной системы;
- присутствие ранок на слизистой органов;
- дезинфекция антисептиками непосредственно после процесса.
Даже без использования защитных средств вероятность инфицирования далеко не стопроцентная. Лучше не беспокоиться излишне и подождать, анализ нужно идти сдавать через 4-6 месяцев. После инкубационного периода, когда отсутствуют симптомы и количество антител мало, в подавляющем большинстве случаев наступает острая стадия. Симптомы обычно похожи на грипп, проявления во втором периоде острого характера – повышение температуры, сыпь, увеличение лимфоузлов. Никаких признаков во втором периоде, кроме увеличения лимфатических узлов, может и не быть.
После заражения ВИЧ, когда истек первый и второй периоды болезни с абсолютной точностью нельзя сказать, сколько живет человек. Но при приеме антиретровирусной терапии, подобранной лечащим врачом, можно продлить жизнь, по утверждениям врачей, практически до обычной продолжительности.
Третья и четвертая стадия
Третья – самая длительная, протекает без ярких симптомов. Только лимфоузлы увеличены и более плотные, может создаться обманчивое впечатление, что все в порядке, никакой инфекции нет и не было. На этом этапе примерное равновесие между размножением вируса и ответной реакцией иммунитета, этот период еще называют латентным.
С третьей стадией можно жить достаточно долго, даже без терапии она может продлиться до 10 лет, поэтому для тех, у кого ВИЧ в 3 стадии, вопрос, что делать, и сколько еще осталось жить, имеет определенный ответ. При применении АРВ терапии жизнь можно продлить намного, главное – сделать это как можно раньше.
Жизнь с ВИЧ как хроническим заболеванием вовсе не предполагает постоянные мучения и страдания, врачи говорят, что с вирусом можно жить так же, как с любым другим хроническимнедугом. Четвертая стадия длится 1, максимум 2 года. Начинается разрушение иммунитета на клеточном уровне.
Как жить с ВИЧ диагнозом и общаться с другими людьми?
Как жить с ВИЧ диагнозом? Не зная ответа на этот вопрос можно впасть в отчаяние. Но прекрасная долгая жизнь возможна! Пациент, который хочет жить полной жизнью со сложным диагнозом, должен понимать крайне важную вещь
Очень важно не только быстро реагировать на возникающие симптомы, но и немедленно начинать лечение, то есть переходить на прием противовирусных препаратов. В таких обстоятельствах у пациента есть шанс прожить более 30 лет (если мы рассмотрим реальные случаи), однако современные прогнозы говорят, что жизнь лечащихся противовирусными препаратами пациентов неограниченна
Жизнь с человеком с ВИЧ может показаться сложной. Но так ли сложно поддерживать любимого человека в трудную минуту? Умение быть вместе в горе и радости, болезни и здравии никак не зависит от ВИЧ. Да, есть определенные ограничения, например, обязательное использование презерватива, раздельные средства гигиены. Но так ли это трудно?
Можно ли жить с ВИЧ без чувства неполноценности? С правильным взглядом на жизнь и соблюдением всех предписаний врача – можно. Общение не будет осложнено, если больной сам не провоцирует окружающих. При желании, можно не упоминать при знакомых о болезни (конечно, если это не грозит их здоровью и благополучию).
Жизнь с человеком инфицированным ВИЧ
Как жить с ВИЧ инфицированным человеком, не опасаясь за свою безопасность — мы уже обсудили. Но вопрос непростой и его нужно разобрать подробно. Когда родственник узнает, что у него ВИЧ, возникает непроизвольное чувство страха и дискомфорта, даже если это отец, мать или сестра. Иногда даже ВИЧ-позитивные люди вытесняются из дома или с ними просто пытаются не общаться, но это большая ошибка, которая навсегда разрушает отношения с любимым человеком.
Не беспокойтесь, но должно запомнить методы передачи болезни. Как жить с человеком у которого ВИЧ, становится понятно, когда вспоминаем пути передачи вируса:
- Через незащищенный половой акт;
- Через контакт крови или других жидкостей;
- От матери к ребенку.
Бытовым путем, через объятия, касания, и даже через поцелуй болезнь не может передаваться! Нужно подумать, как жить с ВИЧ инфицированным мужем, и какие ограничения в быту появляются. Если женщина здорова, она может родить ребенка – в случае, если зачатие уже произошло, а статус мужчины только сейчас определился. Конечно, следует понимать риски, осознавать ответственность. Люди с ВИЧ могут часто болеть и терять на время работоспособность, требовать ухода. Но это не повод от них отворачиваться.
Другой вопрос, как жить с человеком с ВИЧ, который не хочет лечиться, смотрит на все с драматизмом и изводит своих близких. Упадок сил случается в самом начале, когда только поставлен диагноз, и когда наступает терминальная стадия и состояние резко ухудшается
Важно понимать отчаяние, и пытаться поддержать близкого и дорого человека. Не нужно стесняться обращаться к психологу
Существуют горячие линии и психологическая помощь в специализированных центрах.
Что такое ВИЧ как жить с этим диагнозом не поймет никто с отрицательным статусом. Но легко понять то, что все боятся страшной болезни, что в любой момент наступят перемены. Поддержка со стороны семьи и друзей очень помогает людям в сложной жизненной ситуации.
Маникюр, пирсинг и татуировки при ВИЧ
Можно ли заразиться ВИЧ через маникюр или пирсинг? Риск однозначно есть. Минимизировать опасность можно лишь путем обработки инструментов и использованием одноразовых предметов. Правильным решением для инфицированного будет признаться мастеру в своем статусе, чтобы специалист точно тщательно обрабатывал инструмент. Конечно, есть риск столкнуться с негативом или отказом в получении услуги. Желательно обратиться к хорошо знакомому лояльному специалисту, или поискать грамотного образованного профессионала, который понимает суть заболевания и способов передачи.
Возможно ли заразиться ВИЧ во время драки?
Следует вспомнить, как вести себя с ВИЧ инфицированным человеком, и тогда легко понять, есть ли опасность инфицирования во время драки. Удивительно, что вероятность передачи вируса во время драки не исключена. Это утверждение актуально, когда кровь зараженного человека соприкасается с открытой раной здорового человека. На самом деле, такие случаи единичны, да и стопроцентного подтверждения этих случаев нет. Но теоретически это возможно.